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    324家医院建罕见病诊疗协作网

    2019-02-18 01:15:31 来源:健康报
      (首席记者姚常房)近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》指出,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。另外,2019年3月底前各省份要出台实施方案。

      《通知》指出,鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外,将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院?#23454;?#21058;、配送物流?#30001;?#31561;方式,方便罕见病患者就近取药。

      《通知》明确,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系?#24120;?#20381;托登记系?#24120;?#36880;步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和?#23460;?#25216;术应用。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制,在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企?#23548;?#31038;会捐助、个人支付等途?#26029;?#32467;合的罕见病多方付费机制,减轻罕见病患者费用负担。

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